ACHALASIE - RARE UNTREATABLE DISASE

Petition - Unterstützung erwünscht!

https://secure.avaaz.org/de/petition/BUND_Gerechte_Behandlung_Betroffener_seltener_Erkrankungen/?cKcJLjb&utm_source=sharetools&utm_medium=copy&utm_campaign=petition-429372-BUND_Gerechte_Behandlung_Betroffener_seltener_Erkrankungen&utm_term=KcJLjb%2Bde

 

 

Wie schwer es ist, Menschen für ein wichtiges und in Zukunft immer mehr Menschen betreffendes Thema zu gewinnen - lässt sich spätestens dann feststellen, wenn schon die Betroffenen selbst sich nicht angesprochen fühlen... Diese von mir ins Leben gerufene Petition, fiel mir nicht spontan ein. Die Umstände mit denen sich Betroffene schwerer Erkrankungen und im Besonderen Betroffene von seltenen, chronischen und unheilbaren Erkrankungen tagtäglich gegenüber sehen - sind kurz beschrieben katastrophal. Die Worte jener Ärzte, die die flächendeckenden Privatkliniken ins Leben riefen - "Oli, werde nie wirklich richtig krank", erlebe ich leider durch meine Erkrankung am eigenen Leib. Dinge die für temporäre Erkrankungen zutreffen, scheinen für Betroffene seltener Erkrankungen nicht zu gelten. Denn wenn Betroffene seltener Erkrankungen nur ebenso oberflächlich behandelt würden, wäre das schon ein großer Schritt. 

 

Seltene Erkrankungen werden noch immer zu spät, oder eben überhaupt nicht erkannt. Das bedeutet für die Betroffenen sehr oft, als Simulant oder Hypochonder stigmatisiert zu werden. Betroffene seltener Erkrankungen laufen viele Jahre immer wieder neu gegen Bagatellisierungen, Ignorieren und Verhöhnungen an. Oft sind die Beschwerden mit herkömmlichen Mitteln nicht nachweisbar und weitere, umfangreichere - sowie gezieltere, spezielle Untersuchungen müssten angewandt werden um eben die seltenen Erkrankungen, die spezielle Beschwerden auslösen - Dingfest machen zu können. Bis es soweit ist, sind in den meisten Fällen diese über viele Jahre unerkannt gebliebenen Erkrankungen soweit fortgeschritten, das nur noch radikale Lösungen wie umfassende und komplizierte Operationen möglich sind.

 

In den meisten Fällen hätte dem Betroffenen bei rechtzeitigem Erkennen der Erkrankung - gezielt und auf Dauer ohne komplizierte und schwere Eingriffe geholfen werden können. Stattdessen steigt die Zahl der Leidenden noch immer an, da eine weitestgehend Unkenntnis über diese Erkrankungen  vorherrscht. Dabei wäre es für jeden Hausarzt möglich, bei für ihn nicht zu definierenden Beschwerden - den Patienten an entsprechende Fachkollegen zu überweisen, bis der Grund für die Beschwerden gefunden wurde.