ACHALASIE - RARE UNTREATABLE DISASE

Petition - Unterstützung erwünscht!

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Natürlich ist mir bewusst, das man sich dann - wenn man an keiner Erkrankung leidet, weniger Gedanken darüber macht wie es wäre wenn... Aus eigener Erfahrung weis ich jedoch, wie es sich anfühlt, wenn es einen dann doch erwischt. In meinem Fall traf es mich quasi aus heiterem Himmel, veränderte mein bis dahin exzessives Leben radikal. Die Beschwerden, die mir meine bis dahin so noch nie gehörte Krankheit bescherte, wurden von mir Anfangs natürlich bagatellisiert. Zu meiner Bestätigung taten dies auch all die verschiedenen Ärzte, zu denen auch Fachärzte gehörten - die ich mehrmals jährlich in immer kürzeren Abständen aufsuchte. Tatsächlich entwickelten sich diese Beschwerden dem entgegen, immer massiver zu handfesten Problemen und es mit einer Bagatelle zu tun zu haben, erwies sich nach 10 Jahren als kapitaler Irrtum. Die Beschwerden wurden so massiv, das der Alltag immer mehr zur Herausforderung wurde - denn das stetig anwachsende Leid hinderte mich immer mehr an meinen bis dahin ohne Bedenken ausgeübten Normalitäten, so das ich mich erst unmerklich und später immer deutlicher von Gewohnheiten und mir wichtigen Inhalten meines Lebens trennen musste. Obwohl ich so gut wie nichts mehr Essen und nur mit großen Schwierigkeiten und Schmerzen trinken konnte - stand ich selbst noch am letzten Abend vor der Aufnahme ins Uniklinikum Leipzig, hinter meinem geliebten Tresen des Cafe el dry. Bis in die Morgenstunden, gegen 3°° Uhr...  Am 07.03.2006 wurde ich 8°° Uhr stationär aufgenommen und am 10.03.2006 erfolgte die erste Operation, meiner in dem fortgeschrittenen Stadium nur noch notoperativ zu begegnenden Achalasie. Aus dieser für diese erste OP notwendigen Narkose, erwachte ich mit dem Verlust von 70 % jenen Lebens, welches mir nicht nur lieb - sondern auch heilig war. Wirklich nichts mehr war so wie vorher und trotzdem lernte man damit umzugehen. Da meine Achalasie, aufgrund dessen eine seltene Erkrankung zu sein - viel zu spät erkannt und damit auch viel zu spät operiert wurde, folgten noch im selben Jahr 4 weitere, schwere OPs und zahlreiche Komplikationen. Als ich mich im Oktober des selben Jahres wieder hinter den Tresen meiner geliebten Kneipe zwang, spürte ich - das der mentale Abschied für gedachte 14 Tage, nach mehreren Monaten für die Zukunft wohl doch bereits der endgültige war. 

 

Unheilbar schreitet diese Erkrankung immer weiter voran, bei dem Einen weniger und bei dem Anderen mehr. Manche werden einmal operiert und leben damit ohne große Beschwerden ein kaum beeinträchtigtes Leben. Doch es gibt leider auch die anderen, sicher weniger vorkommenden Fälle - die das blanke Gegenteil davon sind. Mich hat es demnach eher von der zweiteren Variante getroffen, da mittlerweile in 2018 - etliche und sehr schwere, leider keine erfolgreichen und kaum noch Hoffnungen auf Verbesserungen eröffnende Operationen, denen aus 2006 folgten. 

 

Obwohl mein Leben drastisch eingeschränkt ist, was sich mit dauerhaften und starken Schmerzen sowie massiven Beschwerden und Beeinträchtigungen äußert - fechte ich mit der Deutschen Renten Versicherung einen seit 2014 anhaltenden Kampf um eine Erwerbsminderungsrente. Mittlerweile, nicht ohne Widerspruch und lange vergangener Zeit - sprach man mir einen Grad der Behinderung von 70 % zu. Wie die DRV mit der Einschätzung der Gutachter und Experten des Gesundheitsamtes umgeht,... warten wir ab. Es gibt zB. Erkrankungen wie "Krebs" im allgemeinen, Morbus Chron und Demenz - denen eine negativ verlaufende und rasch voranschreitende Achalasie in nichts nachsteht. Dennoch ist es noch immer traurige Realität, das Betroffene seltener Erkrankungen - von denen es viele gibt und welche nicht selten sehr massiv zeigen - erst spät mit einer Diagnose konfrontiert werden und erst viele Jahre darum kämpfen müssen, um als Krank mit ihren sie stark beeinträchtigenden Erkrankungen anerkannt zu werden.

 

Persönlich hätte ich es vor 2006 nie in Erwägung gezogen, mir aus irgendwelchen Gründen das Leben nehmen zu wollen. Noch in der Klinik war ich bereit dazu und in den folgenden Jahren bis zum heutigen Tag - kam ich noch weitere Male in Versuchung und weis nicht ob es als Glück zu bezeichnen ist, das meine Suizidversuche misslangen.  

 

Was ich in der Kürze sagen möchte, ist - das es sehr wohl lohnt sich mit dem Fall der Fälle im Vorfeld auseinanderzusetzen, lange bevor man sein eintreten für sich erahnen könnte. Das betrifft zum einen das Thema der Vorsorge in Form einer Patientenvollmacht und zum anderen die Vorsorge hinsichtlich des Vorantreibens der Anerkennung seltener Erkrankungen und des Umganges im Allgemeinen mit kranken Menschen. Es darf schlicht in einer wohlhabenden Gesellschaft wie Deutschland nicht zur Normalität gehören, das Kranke und vornehmlich chronisch unheilbar Kranke - noch entschiedener wenn es sich dabei um eine seltene und weniger beachtete Erkrankung handelt, um ihre Rechte mittels Widersprüchen und Sozialgerichten kämpfen müssen. 

 

Es kann tatsächlich Jeden treffen, ohne Ausnahme - und spätestens dann wird einem auch bewusst was es bedeutet, als kranker und dadurch behinderter Mensch stetig und überall auf Bagatellisierung, Ignoranz und damit aktive Diskriminierung zu treffen. Auch wir Kranken und Behinderten sollten ein uneingeschränktes Recht - auf ein selbst bestimmtes und trotz der Erkrankung oder Behinderung lebenswertes Leben haben.

 

Wenn Ihr, bzw. Du also auch dieser Meinung bist - dann unterzeichnest Du sicher auch diese Petition und unterstützt dadurch mein persönliches Vorhaben, diesen unhaltbaren Zustand der Bundesregierung von Deutschland entschieden unter die Nase zu reiben!

 

Ich zähl auf Dich!